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23 settembre 2019

Il coraggio sconfigge la disperazione.

https://rep.repubblica.it/pwa/intervista/2019/09/22/news/fine_vita





“Amo i miei figli ma quando servirà li porterò a morire”

Sabrina Bassi è una donna mite che la vita ha reso d'acciaio. Travolta oltre i confini del dolore dalla nascita di due figli, Carlo e Marco  Gentili, 35 e 30 anni, affetti da una rarissima forma di Sla2 "familiare", una sclerosi laterale amiotrofica trasmessa loro da Sabrina e Cesare, i genitori, entrambi ignari portatori sani della malattia. Carlo e Marco non camminano, non parlano, non si muovono, Carlo comunica con il puntatore oculare, Marco scrive al computer con un dito. Ma sentono, vedono, capiscono, gioiscono, soffrono. Vivono  al piano terra in un'abitazione  nel centro di Tarquinia  :   ovunque i diplomi di laurea e i master conquistati da Carlo, dottore al "Dams" e Marco, dottore in Scienze Politiche, co-presidente dell'Associazione Luca Coscioni.  .Marco e Carlo ci diranno addio quando i loro polmoni non funzioneranno più. "È vero che è già possibile una sedazione profonda, ma la differenza è che Marco e Carlo vogliono essere loro a decidere il momento in cui morire. E morire bene. Sono i miei ragazzi, ma li amo così tanto che li lascerò andare".

Penso non ci sia niente di più straziante al mondo dell'odissea che hanno vissuto e stanno vivendo, questi due genitori , assieme ai loro figli.
Perchè si amano i figli quando sono sani e quando sono malati, anzi forse ancora di più, perché sai che non c'è via di scampo e li vedi svanire ogni giorno di più come in  un sogno malvagio.
Sì, questi genitori si sono calati con consapevolezza e coraggio, nell'unica soluzione che permetta a Marco e Carlo di smettere di soffrire quando lo riterranno opportuno.
Nessuno scieglie di venire al mondo, ma almeno abbia la libertà di decidere   come porre fine ad una vita amara, contrassegnata da privazioni e dolore, escludendo   interferenze estranee, soprattutto di coloro che non li hanno conosciuti e tanto mano amati.
Io la penso così.

 PS.Nella larghissima maggioranza dei casi, chi è portatore non sa di esserlo, perché non ha nessun disturbo di salute e non ha in famiglia parenti conosciuti con questa malattia.Si stima che ci sia un portatore sano del gene della fibrosi cistica ogni 25-30 persone circa. Questo vuol dire che una coppia su 600 circa è composta da due portatori. a ogni gravidanza quella coppia ha il 25% di probabilità di avere un bambino malato..
Non esiste nessun altro modo di avere la malattia se non quello di nascere da una coppia di genitori entrambi portatori sani. Invece, chi non ha figli malati di fibrosi cistica può sapere se è o non è portatore solo attraverso il test genetico per fibrosi cistica. Consiste in un prelievo di sangue, dalle cui cellule viene estratto il DNA, sul quale si ricercano le mutazioni del gene CFTR. È un test che si esegue solo in laboratori specializzati e qualificati. Il suo costo è coperto dal Servizio Sanitario Nazionale se vi è un familiare affetto da fibrosi cistica, altrimenti è a carico della persona che lo richiede 





3 commenti:

  1. Condivido il tuo pensiero.
    Buona serata.

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  2. Il parlamento si rifiuta di legiferare in materia, ma dovrebbe arrivare in questi giorni una decisione della Corte Costituzionale. Mi pare giusto che sia la persona a decidere del suo destino, ma l'ipocrisia di stampo cattolico è dura da superare. Nella pratica credo che in moltissimi casi prevalga il buon senso, in molti altri le difficoltà sono tante. Il più delle volte prevale la pratica sulla grammatica (don't ask don't tell, come era per l'omosessualità nell'esercito USA).

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